Abstract
Según los últimos datos del Global Cancer Observatory (GCO), el cáncer es una de las principales causas de morbimortalidad en todo el mundo con aproximadamente 19,3 millones de nuevos casos y 10 millones de muertes en el mundo en 2020. El Cáncer de Mama (CM) es el tipo de cáncer más común a nivel mundial, seguido del cáncer de pulmón, colorrectal, próstata y estómago. Sin embargo, a pesar de ser el cáncer con mayor incidencia, en términos de mortalidad se encuentra en quinto lugar, precedido del cáncer de pulmón, colorrectal, hígado y estómago. Durante el proceso oncológico, se recogen gran cantidad de datos clínicos por parte de todas las especialidades que intervienen en el manejo del paciente. Estos datos, en ocasiones, proceden de múltiples fuentes de información de diferente diseño y propósito y de difícil acceso para profesionales de la salud. Por lo general, los datos se utilizan de manera individual para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente, pero su uso agregado, es menos frecuente debido a la heterogeneidad de las fuentes y a la falta de estructuración de la información. Además, actualmente, se está viviendo un nuevo paradigma sanitario de Medicina Basada en Valor (VBHC, por sus siglas en inglés, Value Based Healthcare), en el que se busca incorporar sistemáticamente la perspectiva del paciente al proceso asistencial mediante los Patient Reported Outcomes (PROMs). Es por ello por lo que ya no solo se busca analizar datos clínicos, sino incorporar también la perspectiva del paciente con datos reportados por ellos mismos. Es aquí donde reside uno de los principales retos de los departamentos TIC de los hospitales, en la gestión del dato clínico y demás datos generados en torno al paciente, permitiendo el análisis de estos para garantizar la toma de decisiones basadas en datos. Este trabajo tiene por objetivo el diseño y desarrollo de un producto mínimo viable (PMV) de un cuadro de mandos de gestión clínica para CM mediante datos estructurados de fuentes heterogéneas, integrado en el proceso asistencial de la unidad multidisciplinar de patología mamaria y formando parte del ecosistema digital del Hospital Universitario 12 de Octubre. El cuadro de mandos tiene como finalidad última simplificar la labor del personal clínico en cuanto a facilitar la consulta de información agregada, que actualmente reside en múltiples fuentes de información. Para el diseño y desarrollo del cuadro de mandos se sigue una metodología ágil que pretende minimizar el tiempo y el esfuerzo de los profesionales sanitarios, y maximizar su involucración en el proyecto mediante la presentación temprana de resultados. Para alcanzar los objetivos, se comienza estudiando el estado del arte de los sistemas de información en salud, el CM y los cuadros de mando en salud en el ámbito oncológico y relacionados con los PROMs. A continuación, se define, diseña y desarrolla un PMV del cuadro de mandos para su validación con profesionales y posterior refinamiento. Este trabajo se enmarca dentro del proyecto europeo VOICE en el que participa el Hospital Universitario 12 de Octubre. (https://www.kronikgune.org/comunidad-europea-voice/).
