Study of needs for data gathering of migraine patients to monitor their disorder

Mazzi, Marta (2021). Study of needs for data gathering of migraine patients to monitor their disorder. Thesis (Master thesis), E.T.S. de Ingenieros Informáticos (UPM).

Description

Title: Study of needs for data gathering of migraine patients to monitor their disorder
Author/s:
  • Mazzi, Marta
Contributor/s:
  • Muñoz Hernández, Susana
  • Garzotto, Franca
Item Type: Thesis (Master thesis)
Masters title: Digital Innovation: Human Computer Interaction and Design
Date: July 2021
Subjects:
Faculty: E.T.S. de Ingenieros Informáticos (UPM)
Department: Lenguajes y Sistemas Informáticos e Ingeniería del Software
Creative Commons Licenses: Recognition - No derivative works - Non commercial

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Abstract

La migraña no es un síntoma sino una enfermedad neurológica que afecta principalmente a las mujeres y representa la tercera patología más frecuente y la segunda más discapacitante de la humanidad según la Organización Mundial de la Salud (OMS). La característica típica de la migraña es convertir en dolor estímulos no dolorosos como el estrés, cambios hormonales femeninos, cambios climáticos, ritmos irregulares de sueño-vigilia, ayuno, etc. En Italia, el estudio IRON, destinado a crear el registro nacional de migraña crónica, muestra cómo el 48,5% de los sujetos han realizado pruebas diagnósticas inadecuadas o inútiles y el 80% de estos procedimientos son graves en términos económicos en el Servicio Nacional de Salud. Los datos de consulta de especialistas a la migraña crónica también son impresionantes: a pesar de ser una enfermedad crónica, solo el 52,6% ha consultado a alguno en su vida, recurriendo a especialistas inadecuados en el 19,6% de los casos, y los que pensaban escuchar a un especialista. La opinión se dirigió a 7 especialistas diferentes en promedio, demostrando una vez más su deambular en busca de novedades y tratamientos. La migraña surge del impacto de factores externos / estilo de vida sobre una base biológica predisponente. Por lo tanto, cada tratamiento farmacológico debe asociarse siempre con la adopción de una mejora de los hábitos y la eliminación de desencadenantes evitables. Por tanto, es evidente la necesidad por un lado de tener un seguimiento fiel de las crisis y comportamientos del paciente y por otro de concienciar e involucrar a la medicina básica en el manejo de sus pacientes que padecen migraña para que puedan dirigirlos y seguirlos en un camino correcto de cuidado. Durante el trabajo en prácticas a tiempo completo que estoy realizando actualmente en “Your Business Partner” (YBP), empresa de consultoría en estrategia, innovación y liderazgo, he estado involucrado de primera mano en un proyecto de consultoría patrocinado por la empresa farmacéutica Lundbeck que lanza un nuevo tratamiento profiláctico para la migraña crónica. Dentro de este proyecto, realizamos conversaciones con enfermos de migraña, médicos generales y clínicos de los centros de dolor de cabeza. Las conversaciones confirman las necesidades expresadas anteriormente y añaden el deseo del paciente de mejorar la relación humana con los especialistas de los centros, demasiado a menudo concentrada en los aspectos clínicos del trastorno únicamente. Un análisis completo del resultado de las conversaciones y los puntos clave surgidos son parte de este trabajo. Este estudio se realizó para comprender si, utilizando la tecnología, es posible hacer más efectiva y fluida la relación entre el paciente con migraña y todos los médicos que lo atienden para empatizar con el momento de la visita. Varias aplicaciones disponibles en el mercado apoyan el registro del diario de migraña y algunas también ofrecen un sitio web para compartir los resultados con los especialistas. La revisión de algunas de estas aplicaciones muestra que solo abordan parcialmente los puntos clave surgidos de las entrevistas: falta la participación del médico de cabecera y el hecho que las aplicaciones generalmente priorizan la recopilación de los datos completos sobre la facilidad de uso para el paciente. Además, las entrevistas muestran que no muchos pacientes utilizan aplicaciones digitales y, a menudo, las abandonan. Por lo tanto, he desarrollado una propuesta de Sistema de Información que satisfaga los requisitos surgidos a partir de las entrevistas. El procedimiento y el Sistema de Información aquí propuesto consiste en una aplicación web que implementa la mayoría de las funciones útiles para el médico de cabecera, especialista y pacientes más una aplicación móvil dedicada exclusivamente al registro del diario de migraña; la aplicación móvil puede funcionar sin conexión a internet y se proporciona una función de sincronización para sincronizar las dos bases de datos. En este trabajo se contemplan y describen las características necesarias para garantizar la privacidad de los datos gestionados. Este estudio describe brevemente las funciones de la aplicación web y su arquitectura, al tiempo que incluye una descripción precisa de la base de datos que considere necesaria para comprender el sistema. Para la aplicación móvil, se describió la base de datos y también se creó un prototipo detallado de la interfaz de usuario. Para facilitar la descripción, se utiliza el nombre convencional M-Migraine para identificar el sistema. La lógica general de la M-Migraine fue discutida con algunos médicos, quienes apreciaron la solución y el procedimiento que propone implementar. Por otra parte, el prototipo de la interfaz se probó con algunos pacientes que padecían migraña: los resultados de las pruebas fueron positivos y se realizaron algunos cambios basados en las observaciones de los pacientes. Algunos de los comentarios, como la integración del diario de migraña con Google Calendar, se informan como ideas para futuras investigaciones. A partir de las verificaciones realizadas, la solución propuesta en este estudio, basada en componentes web compartidos por todos los actores involucrados en el proceso y una sencilla aplicación móvil para la gestión del diario de migraña, parece ofrecer una solución realista capaz de: involucrar al médico de cabecera en la proceso de atención al paciente, ayudando al paciente a llevar su diario a lo largo del tiempo y simplificando la comunicación entre el especialista y el paciente, ayudando a establecer una mejor relación humana entre el paciente y los médicos. Sin embargo, la implementación efectiva de un procedimiento como el propuesto tropieza con importantes obstáculos: no hay suficientes médicos de cabecera en Italia para garantizar la atención necesaria a los pacientes "atípicos"; cada médico de cabecera utiliza uno de los muchos sistemas de información para la gestión del consultorio médico disponibles en el mercado y replicar parte de la información en un nuevo sistema dedicado a una patología específica se consideraría un trabajo adicional desagradable.---ABSTRACT---Migraine is not a symptom but a neurological disease that mainly affects women and represents the third most frequent and second most disabling pathology of mankind according to the World Health Organization (WHO). The typical feature of migraine is to convert non-painful stimuli such as stress, female hormonal changes, climate changes, irregular sleep-wake rhythms, fasting, etc. into pain. In Italy the IRON study, aimed at creating the national register of chronic migraine, shows how 48.5% of subjects have performed improper or useless diagnostic tests and 80% of these procedures are serious in economic terms on the National Health Service. The data of consultation of Specialists by the chronic migraine are also impressive: despite it being a chronic disease, only 52.6% have consulted one in their life, turning to unsuitable Specialists in 19.6% of cases, and those who thought they would hear a Specialist opinion turned to 7 different Specialists on average, once again demonstrating their wandering in search of news and treatments. Migraine arises from the impact of external factors / lifestyle on a predisposing biological basis. Each drug treatment must therefore always be associated with the adoption of an improvement in habits and the removal of avoidable triggers. It is therefore evident the need on one hand to have a faithful trace of the patient's crises and behaviors and on the other to raise awareness and involve basic medicine in the management of their patients who suffer from migraine so that they can direct and follow them in a correct path of care. During the full-time internship that I am currently attending at “Your Business Partner” (YBP), a strategy, innovation and leadership consultancy company, I have been involved first-hand in a consultancy project sponsored by the pharmaceutical company Lundbeck which is launching a new prophylaxis treatment for chronic migraine. Within this project, we carried out conversations with migraine sufferers, General Practitioners and clinicians of Headache Centers. The conversations confirm the needs expressed above and they add the patient's desire to improve the human relationship with the Specialists of the Centers, too often concentrated on the clinical aspects of the disorder alone; a complete analysis of the conversations outcome and the key points emerged are part of this work. This study was done to understand if, using technology, it is possible to make the relationship between the migraine Patient and all the clinicians who take care of them more effective and fluid so as to empathize with the time of the visit. Several applications available on the market support migraine diary recording and some also offer a web site to share results with the Specialists. The review of some of these applications shows that they only partially address the key points emerged from the conversations: the involvement of the General Practitioner is lacking, and applications generally favour completeness of the data collected over the ease of use for the patient. Furthermore, the conversations show that not many patients use digital applications and often abandon them. I have therefore developed a proposal for an Information System satisfying the emerged requirements. The procedure and the Information System proposed here consists of a Web Application implementing most of the functions useful to GP, Specialist and Patients plus a Mobile App exclusively dedicated to the recording of the Migraine Diary; the mobile application can operate off-line and a synchronization function is provided to align the two databases. The characteristics necessary to guarantee the privacy of the managed data are envisaged and described in this paper. This study briefly describes the functions of the Web Application and its architecture, while it includes a precise description of the Database, which I deemed necessary for understanding the system. For the mobile App, the Database was described and a detailed prototype of the User interface was also created. For ease of description, the conventional name M-Migraine is used to identify the system. The general logic of M-Migraine was discussed with some clinicians, who appreciated the solution and the procedure it proposes to implement. The prototype of the interface was instead tested with some patients suffering from migraine: the results of the tests were positive and some changes were made based on the patients' observations. Some of the comments, such as the integration of the Migraine Diary with Google Calendar, are reported as ideas for future research. From the verifications made, the solution proposed in this study, based on web components shared by all the actors involved in the process and a simple mobile application for managing the migraine diary, seems to offer a realistic solution capable of: involving the GP in the patient care process, helping the patient to keep his/her diary over time and simplifying communication between Specialist and patient, helping to establish a better human relationship between patient and clinicians. However, the effective implementation of a procedure such as the one proposed comes up against important obstacles: there are not enough GPs in Italy to guarantee the necessary attention to "atypical" patients; each GP uses one of the many information systems for the management of the medical office available on the market and replicating part of the information in a new system dedicated to a specific pathology would be considered an unpleasant additional work.

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Item ID: 69113
DC Identifier: https://oa.upm.es/69113/
OAI Identifier: oai:oa.upm.es:69113
Deposited by: Biblioteca Facultad de Informatica
Deposited on: 23 Nov 2021 11:36
Last Modified: 23 Nov 2021 11:36
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